Humanizando la investigación clínica

Recientemente asistí a una reunión empresarial, de esas que son anuales y en las que los CEO de las compañías hablan de los resultados del año y las  metas que pretenden alcanzar durante el año entrante. En particular, durante esta reunión una de las líderes de la compañía enfatizó que estaban muy felices de anunciar que trabajarían con grupos y representantes de pacientes para tener su opinión acerca de futuras investigaciones oncológicas.

Aunque este proceder parecería lógico y el camino natural a seguir, no ha sido el caso desde el inicio de los tiempos. Por ejemplo, podríamos recordar que en la crisis del SIDA, durante los años ochenta, los pacientes eran conscientes de que encontrar una cura o detener el avance de la enfermedad era improbable, muchos de ellos únicamente deseaban no perder la visión. ¿Quién quisiera pasar sus últimos días en las tinieblas? Este síntoma que los pacientes evidenciaron afectaba enormemente a su comunidad. Y les tomó un buen tiempo a los científicos diagnosticarlo como retinitis por citomegalovirus.  ¿Qué piden los pacientes que nosotros no estamos escuchando?

Hace una temporada me topé un podcast de la BBC llamado “Yo, tú y la gran C”. Este podcast estaba al mando de tres mujeres llamadas Rachael Bland, Lauren Mahon y Deborah James; ellas decían pertenecer al club más cool del planeta del cual  nadie quiere formar parte. Rachel  y Lauren habían sido diagnosticadas con cáncer de mama; Deborah, con cáncer de colon en estadio IV. Estas tres mujeres decidieron crear este radioprograma porque encontraron que los folletos del hospital eran fríos y daban la información clínica suficiente, pero de manera impersonal.  No obtenían información sobre cómo manejar el dolor, las alternativas que tenían para hacer frente a un cáncer (algunos incurables), sobre la fertilidad, su familia o los efectos visibles de las terapias en su cuerpo. En sí buscaban cómo hacerle frente a esta nueva normalidad que es vivir entre la casa y el hospital.

Durante esos meses en los que las escuchaba  hablar muy crudamente acerca de su cáncer me encontraba trabajando en un ensayo clínico de la Enfermedad de Berger y, al mismo tiempo, estaba intentando lidiar con el posible diagnóstico de cáncer de un familiar al que le dijeron que simplemente le tenían que quitar el estómago, casi negándole la opción a una segunda opinión.  Mientras que en la pantalla de mi computadora me tocaba ver únicamente un protocolo, unos criterios de inclusión y exclusión, un esquema de visitas, dosis, endpoints o criterios de valoración y muchísimas cuentas, por la oreja se me grababan todos sus reclamos: ¿por qué nadie les dijo palabra alguna sobre los gorros refrigerantes?, ¿por qué algunos de sus médicos no escuchaban que querían tener hijos a pesar de la enfermedad?, ¿por qué no les daban más información?

A esto puedo sumarle las preguntas que recibía constantemente de las enfermeras y coordinadoras de los hospitales, probablemente las mejores abogadas de los pacientes: ¿por qué los criterios de inclusión y exclusión no parecen ser para personas de carne y hueso?,  ¿por qué las visitas al hospital ponen tanta presión en el paciente?

Recuerdo que, en un ensayo, un científico sugirió que los pacientes llevaran su primera muestra de orina todos los días durante las primeras dos semanas del tratamiento. La industria no tendría que hacer 20 enmiendas a un protocolo en cuatro años si escucháramos más al paciente y  en este caso particular este científico se hubiera enterado de que logísticamente a los pacientes no les es posible quedarse en la ciudad 15 días, porque muchos viajan desde provincias.

Todas las industrias llevan años poniendo el enfoque en el “cliente”, y la industria de la salud no puede abstraerse. Una visión más paciente-céntrica ayudaría a las farmacéuticas a transparentar las relaciones, quitarse por fin la etiqueta de villanos y mejorar la calidad de los ensayos clínicos.