Enfermedades raras o huérfanas y el Día Mundial del Lupus

El 10 de mayo se conmemoró el Día Mundial del Lupus, bajo el lema “Hacer visible el lupus”. Esta es una iniciativa global impulsada desde 2004 por la Federación de Lupus de Europa y América Latina, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y la Organización Mundial de la Salud (OMS). El Lupus es una enfermedad autoinmune sistémica –es decir, que compromete a todo el organismo– y que afecta a más de cinco millones de personas en las Américas.

Según la OPS, el objetivo primordial de esta efeméride es romper la invisibilidad de esta enfermedad. En ese sentido, promueve la toma de conciencia pública, el acceso al diagnóstico y al tratamiento, así como, la integración en los cuidados desde el primer nivel de atención de salud. Con esa finalidad, plantea estrategias comunicacionales, campañas multisectoriales de educación, para reducir el estigma de la enfermedad, ya que se manifiesta con afecciones a variados órganos, como la piel, riñones, articulaciones, entre otros y “con síntomas intermitentes como fatiga crónica, artritis, erupciones y daños orgánicos”. Asimismo, para promover el fortalecimiento de registros epidemiológicos nacionales para identificar y analizar la prevalencia y la articulación interinstitucional, así como, mejorar la colaboración entre profesionales de la salud, médicos generales y especialistas, como reumatólogos, nefrólogos, internistas, entre otros. Según la OPS la prevalencia es de 20 a 150 casos por 100,000 habitantes, con una proporción mayor en mujeres jóvenes de 15 a 44 años que en hombres (9 a 1). 

Según la OPS, las metas apuntan a que el 2030 se haya disminuido, en primer lugar, el tiempo promedio de diagnóstico que es de tres a siete años, en un 30%. En segundo lugar, que haya disminuido la mortalidad prematura y el tercer lugar, que se haya elevado la detección precoz mediante el uso de los tamizajes con la pruebas de anticuerpos antinucleares (ANA) en las poblaciones en riesgo, como las afrodescendientes e indígenas. En cuarto lugar, que haya garantizado el acceso a medicamentos biológicos en “al menos el 50% de casos graves en los seguros públicos”. 

Hay que señalar que en el Perú la conmemoración, mostró una vez más, la falta de prioridad por parte de las autoridades de la Alta Dirección del Ministerio de Salud (Minsa). Se limitó a la realización de campañas presenciales y virtuales, en Lima y Arequipa y en sus redes sociales. Aunque parezca increíble, el Minsa no posee datos oficiales y concretos verificables. En ese sentido, la efeméride por el Día Mundial del Lupus debió servir como pretexto para poner en marcha el Registro Epidemiológico Nacional Unificado sobre lupus. Hasta la fecha las cifras que circulan provienen de “estudios específicos” o reportes de hospitales. Además, por la falta de priorización epidemiológica, no figura en las estadísticas oficiales ni en los boletines resultantes.

Según el estudio “Prevalencia del lupus eritematoso sistémico en el Perú y su asociación con factores ambientales y de atención sanitaria: un estudio ecológico (P.J. Tejada-Llacsa; G.S. Alarcón; M.F. Ugarte-Gil)”, la prevalencia fue de 40.2 por 100,000 habitantes. Las mujeres presentaron una prevalencia más alta que los hombres, particularmente en el grupo de 30 a 59 años, es decir, 113.9 mujeres frente a 16.1 hombres por cada 100,000 habitantes. La conclusión del estudio señala que “la prevalencia de lupus en el Perú se alinea con las estimaciones globales. Se deja constancia que el estudio utilizó el censo del año 2017. 

Además se debe diferenciar dos planos distintos, primero, el proceso de investigación de la enfermedad del lupus, que incluye los estudios epidemiológicos y de predisposición poligenética. Es decir, averiguar por qué ciertas poblaciones son más susceptibles. Segundo, el diagnóstico de la enfermedad en cada uno de los pacientes. El reto es lograr que el tiempo promedio del diagnóstico que existe en las Américas que es de tres a siete años disminuya en un 30%. Esto implica, en primer lugar, la aprobación de guías de práctica clínica nacionales. Las que hoy existen responden a necesidades particulares de cada una de las instituciones que forman parte del Sistema Nacional de Salud. 

En segundo lugar, reducir o eliminar la fragmentación o segmentación del Sistema Nacional de Salud, con la conformación de Redes Integradas de Salud y la aprobación de las Vías de Cuidado Integral de Salud (DS 019-2024-SA), con la finalidad de otorgar la continuidad de atención del paciente, no solo en la etapa diagnóstica, sino, también, en el tratamiento. Es necesario, evitar que la fragmentación y la segmentación en componentes del Sistema Nacional de Salud impida el acceso y la calidad de las pruebas necesarias para el diagnóstico y los fármacos útiles para el tratamiento. 

En tercer lugar, es necesario tomar en cuenta, que según el estudio ya citado, “donde hay más médicos, se diagnostican más casos” por tanto, la formación y distribución de médicos en el territorio nacional es relevante. Si bien es cierto que los médicos especialistas en reumatología están concentrados en Lima y en algunas capitales de departamento o regiones, también es cierto que son insuficientes, sobre todo en el primer nivel de atención de salud. 

En cuarto lugar, las falencias del primer nivel de atención de salud, tienen impacto directo en el diagnóstico temprano del lupus. En ese sentido, la conformación de las Redes Integradas de Salud deben servir para que los médicos, agudicen la sospecha de lupus en la consulta, estandaricen las guías de práctica clínica  en las que se incluyen las pruebas de laboratorio y el tratamiento, y pongan en funcionamiento las vías de cuidado integral. En ese sentido son útiles las herramientas para medir la actividad del lupus en forma estandarizada, para decidir tratamiento y hacer el seguimiento de la enfermedad y los ensayos clínicos(Sledai y Selena-Sledai ). 

En quinto lugar, es necesario resolver  las colisiones orgánicas entre direcciones generales de los dos despachos ministeriales.  Por un lado, el Minsa aún no ha aprobado una vía de cuidado integral específica para lupus en el marco del DS 019-2024-SA de las RIS, aunque ya ha aprobado la pauta general mediante la NTS 239-2025/DGAIN que “establece el marco normativo para estandarizar el proceso de elaboración e implementación de las Vías de Cuidado Integral en Salud, en el marco de las Redes Integradas de Salud y el Modelo de Cuidado Integral de Salud. Por otro lado, la Dirección Ejecutiva de Enfermedades No Transmisibles, aún se guía, según la RM 220-2021-Minsa, con el Documento Técnico “que establece los lineamientos técnicos, metodológicos y procedimentales que orienten la implementación del Modelo de Cuidado Integral de Salud por curso de vida para la persona, familia y comunidad, con enfoque de interculturalidad y de derechos humanos. Es obvio, que la norma del 2021, tiene que adaptarse al Decreto Supremo que aprobó el Reglamento de la Ley de Redes Integradas de Salud (Ley 30885).

En sexto lugar, es necesario fiscalizar el uso de los fondos y la ejecución presupuestal para lupus. En ese sentido, los más de 14,000 pacientes, las asociaciones que los defienden y la población en general enfrentan grandes retos frente a la indolencia de la burocracia. ¡Superemos a la burocracia!